Data en gezondheidszorg: niet vanzelfsprekend

Als het gaat om het delen van data binnen de gezondheidszorg, spelen zaken als privacy en vertrouwelijke onderzoeksgegevens een grote rol. Toch is de patiënt erbij gebaat als data worden gedeeld. Wat zijn de voor- en tegenargumenten in deze discussie?

De combinatie van (big) data en gezondheidszorg komt maar moeizaam van de grond. De landelijke invoering van elektronische patiëntendossiers (EPD) wordt door sommigen als moeizaam ervaren. Intern en extern delen ziekenhuizen data maar moeizaam, beducht om de privacy van patiëntgegevens en het lekken van onderzoeksresultaten. Egge van der Poel is expert op het gebied van big data en gezondheidszorg.

Hij ziet vooral een gebrek aan kennis en bewustzijn: “Men weet vaak niet eens dat er nog veel meer met de data gedaan kan worden. Het ontbreekt aan kennis om goede informatie uit data te halen.” Veel IT-zaken binnen een ziekenhuis worden nu als ‘bureaucratisch’ ervaren: het zijn registratielasten, terwijl van die last zeker een lust gemaakt kan worden. Door wetenschappelijke analyses kunnen zorgprofessionals beter geïnformeerd worden. Patiënten kunnen daardoor beter op maat behandeld worden.

Regie bij patiënt

Om angst bij patiënten weg te nemen zou de regie over het delen van data juist bij hen moeten liggen, bepleit Van der Poel. Voor hen is het nu totaal ondoorzichtig wie wanneer welke toegang tot vertrouwelijke data heeft. Tegelijkertijd is er veel solidariteit: als bij patiënten duidelijk is dat hun gegevens worden gebruikt om ziektes en aandoeningen beter te leren begrijpen, zodat anderen er mee geholpen kunnen worden, zijn er niet veel bezwaren.

Dat bewerkstelligt een verschuiving van een traditionele manier van onderzoek doen naar een nieuwe vorm waarbij gedeelde data als bron worden gebruikt. “Voor veel wetenschappers is het even slikken om over de drempel van de ‘eigen’ database te stappen. Er wordt veel gesproken over samenwerking, maar in de praktijk is het lastig om over het eigen belang heen te stappen.”

Samenwerken, data delen en een gemeenschappelijk doel hebben: het blijkt vaak nog een utopie. Terwijl het ons veel kan bieden. Zorg op maat. Als je kunt leren hoe iemand met dezelfde karakteristieken (succesvol) is behandeld, dan helpt het zowel arts als patiënt. Van der Poel stelt de retorische vraag: wilt u behandeld worden door een ervaren arts, of door een arts met de ervaring van duizend anderen?

Slimmer

Jaco van Duivenboden is senior adviseur eHealth bij Nictiz, het landelijk expertisecentrum voor standaardisatie en eHealth. Hij onderschrijft de mening dat het goed gebruik van data de zorg verbetert. “De zorg drijft op informatie en heeft dat ook nodig om goed te functioneren. Dat was altijd al zo, maar digitalisering heeft vele voordelen. Het werkt sneller, directer en veiliger.”

Daarnaast stipt hij aan dat processen met ondersteuning van ICT anders ingericht kunnen worden. Veel dingen zijn digitaal gemaakt, nu moeten ze nog slimmer worden. Bijvoorbeeld door het verzamelen van gegevens binnen een groep van ziekenhuizen, om zo kennis te vergaren welke therapie voor welke patiënt goed werkt. “Er is nog een lange weg te gaan, maar uiteindelijk zullen we gaan zien dat artsen beslissingen mede nemen op basis van grote hoeveelheden data.”